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du CERVCO

Renouvellement pour 5 ans de la labellisation du CERVCO.

22/05/2017

L’arrêté confirmant le renouvellement de la labellisation du CERVCO par le ministère des affaires sociales et de la santé et par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a été publié.

La direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère des affaires sociales et de la santé a publié fin 2016 une instruction portant sur la nouvelle campagne de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR).

Notre centre CERVCO a déposé un dossier de renouvellement proposant la mise en valeur des activités et de l’expertise réalisée par les acteurs du réseau du CERVCO comme nous le souhaitions au tout début de la mise en place de notre réseau de correspondants.

Cette proposition a été acceptée et le renouvellement de la labellisation du CERVCO et de son réseau pour les 5 prochaines années vient d’être publié dans un bulletin officiel du ministère de la santé (arrêté du 9 mai 2017).

Ce réseau est composé de 24 centres de compétence répartis sur le territoire national.

L’obtention de ce label implique pour les centres de compétence sélectionnés :

1) d’organiser la prise en charge des patients au plan diagnostique, thérapeutique et du suivi selon les recommandations et protocoles mises au point avec le centre de référence,

2) de recourir à l’expertise du centre de référence CERVCO quand cela est nécessaire et d’orienter vers le centre de référence ou à un autre centre de compétence les patients ayant une maladie rares sortant du champ d’expertise du centre concerné,

3) de renseigner la future Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ++++,

4) de disposer d’une file active de patients (suivis au moins une fois par an) ayant une maladie rare prise en charge par le CERVCO d’au moins 25 patients.

Nous espérons que la labellisation  de ce réseau de centres de compétence améliorera la prise en charge des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil au plus près des patients.