VASCERN

Depuis janvier 2022, le CERVCO a rejoint VASCERN et son groupe de travail NEUROVASC, ainsi que trois autres centres d’expertise européens, afin d’améliorer ses connaissances et sa portée dans toute l’Europe sur les maladies neurovasculaires rares.

Qu’est-ce qu’un réseau européen de référence ?

Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels qui mettent en relation les prestataires de soins de santé, les professionnels de la santé et les patients partout dans l’Union européenne. Ils ont pour ambition de s’attaquer aux maladies et aux pathologies complexes ou rares qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une mise en commun des connaissances et des ressources. Les réseaux européens de référence ont été lancés en mars 2017. À l’heure actuelle, il en existe 24 regroupant plus de 1 600 unités de soins de santé hautement spécialisées réparties dans près de 400 hôpitaux établis dans tous les États membres de l’UE et en Norvège. Ces réseaux facilitent le partage des connaissances et des découvertes les plus récentes concernant les maladies rares observées dans l’Union européenne avec les hôpitaux partenaires, les chercheurs et les groupes de patients.

Qu’est-ce que VASCERN ?

Le réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares et multisystémiques (VASCERN) rassemble des professionnels de la santé et des représentants de patients issus de diverses associations européennes de patients. Le réseau a pour mission de relever les défis spécifiques posés par les maladies vasculaires rares, qui sont des affections touchant les vaisseaux sanguins et leur fonctionnement dans diverses parties du corps. Bien que rares individuellement, ces maladies affectent collectivement un nombre n’important de personnes en Europe.

VASCERN couvre diverses maladies vasculaires rares telles que le syndrome de Marfan, la télangiectasie hémorragique héréditaire, le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, le lymphœdème primaire, l’angiopathie de MoyaMoya, les anomalies vasculaires et d’autres maladies vasculaires rares par l’intermédiaire de ses six groupes de travail sur les maladies rares. Ce réseau a pour but d’améliorer les connaissances des professionnels de la santé et des patients sur les maladies vasculaires rares, et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies.

L’une des pierres angulaires de VASCERN est son engagement en faveur de la collaboration multidisciplinaire. Le réseau rassemble des spécialistes de divers domaines médicaux, dont la cardiologie, la neurologie, la génétique et bien d’autres encore, issus de différents pays européens. En réunissant ces spécialistes, VASCERN encourage la collaboration multidisciplinaire qui favorise l’échange de connaissances et de bonnes pratiques, ce qui permet de mieux comprendre les maladies vasculaires rares et d’améliorer continuellement les soins aux patients.

VASCERN s’appuie sur son expertise diversifiée pour élaborer des lignes directrices, du matériel pédagogique et des ressources de formation, et pour soutenir la recherche scientifique et les essais cliniques en Europe. VASCERN participe également à la création de registres afin de comprendre la progression des maladies vasculaires rares et d’améliorer leur diagnostic et leur traitement.

VASCERN est coordonné par le professeur Guillaume JONDEAU, cardiologue et coordinateur du centre de référence pour le syndrome de Marfan et les maladies apparentées, AP-HP Hôpital Bichat, Paris, France.

Groupe de travail sur les maladies neurovasculaires rares (NEUROVASC-WG)

Les maladies neurovasculaires rares posent des problèmes complexes, provoquant une série de symptômes allant de la migraine à des problèmes neurologiques graves. Ces maladies peuvent être difficiles à diagnostiquer et à gérer en raison de leur nature unique et de leur compréhension limitée par la communauté médicale.

Le groupe de travail NEUROVASC est l’un des six groupes de travail sur les maladies rares (RDWG) au sein de VASCERN. Il se concentre sur les maladies neurovasculaires rares telles que CADASIL et l’angiopathie de MoyaMoya. Le groupe comprend actuellement quatre équipes d’experts composées de neurologues, de neurochirurgiens et de généticiens cliniques provenant de quatre pays de l’UE, et il est prévu de l’élargir.

Ce groupe de travail est présidé par le Dr Dominique HERVÉ, du Centre de référence pour les maladies rares des vaisseaux du cerveau et de l’œil, CERVCO, AP-HP Nord, Hôpital Lariboisière, Paris, France, et coprésidé par le Dr Anna BERSANO, du Département de neurosciences cliniques, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Milan, Italie.

Participation du CERVCO à VASCERN et au NEUROVASC-WG

Depuis janvier 2022, le CERVCO a rejoint VASCERN et son NEUROVASC-WG avec trois autres centres d’expertise européens afin d’améliorer les connaissances et leur diffusion à travers l’Europe sur les maladies neurovasculaires rares. Le CERVCO, représenté par des experts de premier plan, le Dr Dominique HERVÉ (président du groupe de travail NEUROVASC) et le Professeur Hugues CHABRIAT, fait partie intégrante du groupe de travail NEUROVASC au sein du VASCERN. Leur participation permettra d’améliorer les soins aux patients au CERVCO grâce à l’échange de connaissances avec des experts d’autres centres en Europe. Cette participation est bénéfique pour le CERVCO à plusieurs égards :

• VASCERN offre aux experts la possibilité d’utiliser le Clinical Patient Management System (CPMS), un outil en ligne, pour discuter de cas de patients complexes et de bénéficier de l’avis d’autres experts, ce qui permet d’obtenir des diagnostics plus précis.
• L’implication des experts du CERVCO dans VASCERN favorise le partage des meilleures pratiques, ce qui permet de développer des ressources éducatives et des recommandations de soins d’experts.
• Les experts du CERVCO participent à des initiatives de recherche qui contribuent à une meilleure compréhension des maladies neurovasculaires rares, améliorant à terme les soins et les résultats pour les patients.

Le rôle actif des experts du CERVCO au sein du groupe de travail NEUROVASC et de VASCERN garantit que les patients atteints de ces maladies difficiles reçoivent les meilleurs soins possibles et apprennent à gérer les complexités de leur maladie.

Pour plus d’informations sur le groupe de travail NEUROVASC et VASCERN, veuillez consulter cette page dédiée ici.