BRAIN-TEAM
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014. Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares au niveau national. Chaque filière est constituée autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et est animée par une équipe projet. Parmi les 23 filières, la filière BRAIN-TEAM coordonne les actions de 11 Centres de Référence coordonnateurs (et des centres constitutifs et de compétence qui leurs sont rattachés) prenant en charge les maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central. Les grands groupes d’atteintes de ces centres sont moteurs, cognitifs, inflammatoires et auto-immuns, vasculaires pour le CERVCO, concernent la substance blanche ou encore liés aux troubles du sommeil.
BRAIN-TEAM c’est :
11 centres de référence Maladies Rares
147 centres de compétence adultes et enfants qui constituent le réseau de compétence de la filière, réparti dans toute la France.
27 associations de patients dont 11 sont organisées au sein de 2 collectifs inter-associatifs.
Les actions de BRAIN-TEAM visent à :
- Accompagner l’ensemble des centres maladies rares de son réseau dans leurs activités propres, en favorisant la mise en œuvre des actions inscrites au PNMR et coordonnant les dossiers de labellisation des CRMR à chaque campagne ministérielle. La filière est attentive aux attentes des centres de référence et compétence et oriente ses actions et projets vers les besoins communs exprimés par leurs responsables. Soutenir la rédaction de recommandations en apportant une aide à l’organisation, la revue bibliographique, et à la soumission de PNDS ou encore la production de guides de codage applicable à l’ensemble du réseau national. Faciliter les interactions avec les partenaires maladies rares tels qu’Orphanet, la BNDMR, la mission maladies rares pour améliorer la prise en charge des patients, le référencement et l’actualisation des informations.
- Créer des ponts entre le réseau médical et médico-social national, créer des outils d’aide pour les patients, les aidants et les professionnels.
- Mettre en place des outils pour faciliter la réalisation d’ateliers conviviaux d’ETP ou encore de transition entre les structures pédiatriques et adultes.
- Mettre à disposition de l’ensemble des centres un outil unique sécurisé pour les données de santé permettant d’organiser des RCP, demander des cartes de soins et d’urgence pour les patients et formaliser tout l’accompagnement et la formation des participants. Interagir avec les acteurs nationaux du médicament (instances publiques et acteurs privés) par exemple pour la mise en place d’accès dérogatoire, la gestion et l’information aux centres des arrêts de commercialisation et l’alimentation d’une base de données de toutes les prescriptions hors AMM,
- Proposer une cellule psychologique qui organise des groupes de parole pour les aidants, les psychologues des centres BRAIN-TEAM, de la documentation dédiée. Une cellule juridique permet également de répondre aux questions des professionnels et des des aidants.
- Aider les patients et les kinésithérapeutes spécialisés grâce à un référent kinésithérapeute et une application web spécialisée pour les maladies BRAIN-TEAM.
- Partager l’information et contribuer à la formation des patients, de leurs aidants et des professionnels en diffusant une InfoLettre trimestrielle, publiant des informations sur son site brain-team.fr, présentant les actions de la filière et plus généralement des filières de santé maladies rares à des congrès médicaux, des séminaires, des formations universitaires…
- Communiquer les informations des ERN auxquels les centres BRAIN-TEAM sont rattachés ERN-RND, RITA et VASCERN pour le CERVCO et faciliter les interactions entre ces réseaux, les acteurs nationaux maladies rares et les responsables de centres maladies rares.
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