BRAIN-TEAM
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées à partir de 2013, autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs. Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares au niveau national. Parmi les 23 filières, la filière BRAIN-TEAM, animée par une équipe projet, accompagne les actions de 11 Centres de Référence prenant en charge les maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central. Les grands groupes d’atteintes de ces centres sont très variés : moteurs, cognitifs, inflammatoires et auto-immuns, vasculaires pour le CERVCO, concernent la substance blanche ou encore liés aux troubles du sommeil.
ACTEURS ET PARTENAIRES DE BRAIN-TEAM :
11 centres de référence Maladies Rares (CRMR) coordonnateurs et 32 centres de référence constitutifs.
146 centres de compétence adultes et enfants répartis dans toute la France métropolitaine et outre-mer.
26 associations de patients.
Les actions de BRAIN-TEAM visent à :
- Accompagner l’ensemble des centres maladies rares de son réseau dans leurs activités propres, en favorisant la mise en œuvre des actions inscrites au Plan National Maladies Rares (PNMR). La filière est attentive aux attentes des centres de référence et compétence et oriente ses actions et projets vers les besoins communs exprimés par leurs responsables.
- Soutenir la rédaction de recommandations, par exemple en apportant une aide à l’organisation, la revue bibliographique, et la soumission de Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) ou encore la production de guides de codage pour le référencement des patients dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) applicable à l’ensemble du réseau national.
- Faciliter les interactions avec les partenaires maladies rares tels qu’Orphanet, la BNDMR, la mission maladies rares (DGOS – Ministère chargé de la Santé) pour améliorer la prise en charge des patients.
- Créer des ponts entre le réseau médical et médico-social national, créer des outils d’aide pour les patients, les aidants et les professionnels.
- Mettre en place des outils pour faciliter la réalisation d’ateliers conviviaux d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) ou encore de transition entre les structures pédiatriques et adultes.
- Mettre à disposition de l’ensemble des centres un outil unique sécurisé pour les données de santé permettant d’organiser des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) et de demander des cartes de soins et d’urgence pour les patients.
- Mettre à disposition un guichet traitement pour toutes les demandes des centres relatives au médicament et d’une base de données recensant les prescriptions hors-AMM.
- Assurer des missions d’orientation psychologique, de formation et d’information grâce à un Centre National de Ressources Psychologiques (CNRP)
- Aider les patients et les kinésithérapeutes spécialisés grâce à un référent kinésithérapeute et une application web spécialisée pour les maladies BRAIN-TEAM : BrainMouv
- Partager l’information et contribuer à la formation des patients, de leurs aidants et des professionnels en diffusant une InfoLettre trimestrielle, publiant des informations sur son site brain-team.fr, présentant les actions de la filière et plus généralement des filières de santé maladies rares à des congrès médicaux, des séminaires, des formations universitaires
- Communiquer les informations des European Reference Network, réseaux européens de référence (ERN) auxquels les centres BRAIN-TEAM sont rattachés ERN-RND, RITA et VASCERN pour le CERVCO et faciliter les interactions entre ces réseaux, les acteurs nationaux maladies rares et les responsables de centres maladies rares.