Journée internationale des maladies rares 2026 : le compte à rebours est lancé
Le compte à rebours est lancé pour l’édition 2026 de la Journée internationale des maladies rares. Organisée chaque année le dernier jour de février et coordonnée par EURORDIS, cette journée constitue un temps fort de mobilisation pour les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.
Elle vise à donner de la visibilité aux personnes concernées, à leur permettre de partager leur histoire et à faire entendre leur voix. La campagne 2026 met particulièrement l’accent sur l’équité et la représentation, rappelant l’importance d’associer pleinement les personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que leurs proches et aidants, aux décisions qui impactent leur vie.
Le 28 février 2026, de nombreux événements seront organisés à travers le monde afin de rassembler les communautés locales et de sensibiliser le grand public aux enjeux et aux défis communs des maladies rares. Les informations relatives à la Journée et aux initiatives organisées près de chez vous sont disponibles sur le site officiel, dans plusieurs langues : Events Archives – Rare Disease Day 2026
Dans ce contexte, une vidéo de campagne a été publiée : https://youtu.be/iNMuP_Oqb3g mettant en lumière cinq personnes issues de différents pays. Leurs témoignages offrent un aperçu des réalités du quotidien et illustrent le courage, la force et la résilience des personnes vivant avec une maladie rare. Cette vidéo est accessible sur le site officiel et la chaîne YouTube de la Journée internationale des maladies rares, et a été traduite dans plus de 70 langues grâce au soutien des alliances nationales partenaires.
