Une série de Podcast de 3 épisodes sur la filière BRAIN-TEAM
En 2026, le média RARE à l’écoute donne la parole aux filières de santé maladies rares. À cette occasion, la filière BRAIN-TEAM partage sa vision, son organisation et ses enjeux à travers une série d’épisodes.
Filière nationale dédiée aux maladies rares du système nerveux central, BRAIN-TEAM fédère 43 centres de référence et plus de 100 centres de compétence. Depuis plus de dix ans, elle structure le diagnostic, coordonne l’expertise à l’échelle nationale et accompagne l’évolution des pratiques dans des pathologies neurologiques complexes.
Dans un premier épisode, le Pr Christophe Verny souligne un enjeu majeur : l’arrivée des nouvelles thérapies. Leur succès reposera sur la capacité des structures hospitalières à anticiper, s’organiser et mobiliser les équipes, notamment autour du diagnostic génomique et de la coordination des centres experts.
Le deuxième épisode donne la parole au Dr Claire Ewenczyk, qui rappelle l’importance d’une orientation précoce des patients vers le réseau. Face à des atteintes du système nerveux central sans diagnostic évident, le recours aux centres BRAIN-TEAM permet un diagnostic multidisciplinaire, l’accès à des réunions de concertation, à la génétique, aux biomarqueurs et aux thérapies innovantes, contribuant ainsi à réduire l’errance diagnostique.
Enfin, dans un troisième épisode, Sophie Bernichtein met en lumière les actions de coordination de la filière. Elle revient notamment sur les dispositifs d’accompagnement développés pour les patients et leurs proches : plateforme médico-sociale, programme AIDAN pour les aidants, centre de ressources psychologiques, ainsi que les initiatives Brain Mouv’ et Brain CAAT.
À travers cette série, RARE à l’écoute met en lumière le rôle essentiel des filières dans l’organisation des parcours de soins, l’accompagnement global des patients et l’anticipation des avancées thérapeutiques dans les maladies rares.
Retrouvez cette série de 3 épisodes sur la chaine Rare à l’écoute !