Retour sur l’ETP Relais Moyamoya du Lundi 24 novembre 2025 à La Suite, Hôpital Necker
Préparer le relais entre la prise en charge pédiatrique et la prise en charge adulte, c’est acquérir une autonomie et des connaissances pour mieux vivre au mieux sa maladie et gérer sa santé dans sa nouvelle vie d’adulte.
La Suite, un lieu pensé pour chacun puisse se sentir bien, a accueilli les équipes pluridisciplinaires du Centre de Référence Maladies Rares adultes CERVCO et du centre constitutif pédiatrique de Necker, pour un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre de l’accompagnement de la maladie rare de Moyamoya. 5 jeunes adultes et leurs parents étaient présents à cette journée.
La matinée a été rythmée par des entretiens et consultations et ensuite des ateliers ont eu lieu l’après-midi.
Nous remercions l’association de patients France Moyamoya qui était aussi présente pour rencontrer les familles.
Tout le monde est reparti ravi de ce moment privilégié de partages et d’échanges.

