Toute l’équipe du CERVCO vous adresse ses vœux les plus chaleureux pour l’année 2026. Nous vous souhaitons une année riche en collaborations et en projets partagés.
L’année écoulée a été particulièrement dynamique pour le CERVCO, marquée par un fort investissement dans la diffusion des connaissances, le renforcement des liens européens et le soutien aux patients.
Plusieurs webinaires scientifiques ont été organisés, en lien notamment avec le réseau européen VASCERN, autour de thématiques clés telles que la prise en charge des céphalées associées à la maladie de Moyamoya, CADASIL, ou encore les pathologies liées à COL4A1/A2. Les replays sont disponibles et peuvent être largement diffusés auprès de vos équipes :
- Parcours immersif dans la prise en charge du patient atteints de la maladie de Moyamoya : entre 10 mn et 22 mn
- Céphalées chez les patients atteints d’angiopathie de Moyamoya
- Qu’est-ce que CADASIL ? Symptômes cliniques, physiopathologie et avis d’experts
- COL4A1/A2-related disorders : sensibilisation au spectre phénotypique associé
- Rare Cerebrovascular Disorders – The European Network Approach
La vie associative s’est également enrichie. L’association Tanguy Moyamoya est devenue France Moyamoya, tandis qu’une nouvelle association francophone dédiée aux pathologies COL4A1/A2 a vu le jour, offrant de nouvelles perspectives d’accompagnement pour les patients et leurs familles.
L’année 2025 a été marquée par la publication d’une version actualisée du PNDS CADASIL par la HAS, ainsi que l’ouverture, via Rofim, de la possibilité pour les centres de compétence de créer des cartes de soins et d’urgence pour les patients atteints de CADASIL, Moyamoya et de cavernomatoses cérébrales héréditaires.
Enfin, des avancées importantes ont été obtenues en médecine génomique, avec une nouvelle pré-indication d’accès au séquençage génomique pour la migraine hémiplégique familiale et la mise à jour de la stratégie diagnostique concernant les maladies cérébrovasculaires rares de l’enfant et de l’adulte.
Des outils concrets au service du parcours patient
La filière BRAIN-TEAM poursuit le déploiement d’outils d’aide à la prise en charge, notamment :
le programme BRAIN MOU’V, via un site internet et une application dédiés à l’activité physique adaptée, ainsi que la permanence médico-sociale, au service des patient·es et des équipes.
Cap sur 2026
L’année 2026 s’ouvrira avec plusieurs temps forts, à commencer par la Journée annuelle du CERVCO, prévue le vendredi 12 juin 2026. Un appel à propositions est lancé afin de construire un programme au plus près de vos attentes, qu’il s’agisse de projets, de cas cliniques, de retours d’expérience ou d’initiatives autour du parcours patient et de la coordination.
Parmi les projets à venir figurent également la mise à jour du PNDS Moyamoya et la diffusion prochaine d’un podcast dédié à l’angiopathie de Moyamoya sur la chaîne Rare à l’écoute.
Nous vous remercions sincèrement pour votre engagement, la qualité de vos prises en charge et votre implication constante dans le réseau CERVCO.
Nous sommes heureux de poursuivre cette dynamique collective à vos côtés en 2026.
Très belle année à toutes et à tous,
L’équipe du CERVCO
